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Accueil > L’ Iiac > Archives > Séminaires > Séminaires 2012 - 2013

Savoirs et activités du malade au service du maintien de soi en vie

Denise Jodelet, Directeur d’Etudes retraitée, Ehess-Paris, Catherine Tourette-Turgis, Maître de Conférences, Fondatrice de l’Université des Patients, UPMC, Paris, Jean-Marie Barbier, Professeur, Cnam, Paris

par Maryse Cournollet - publié le


Le séminaire se tiendra chaque deuxième samedi du mois, de 10 à 13 heures à l’Ehess, salle 1, 105 Boulevard Raspail, 75006 Paris.


Dates prévues : 12 janvier, 9 février, 23 mars en remplacement du 9 mars (en raison des congés de Mardi gras), 13 avril, 25 mai en remplacement du 11 mai (en raison des congés de Pâques), 8 juin.

Présentation


Les nouvelles réglementations en santé publique, l’essor des mouvements d’usagers du système de soins et de leurs aidants, ont entraîné une multiplication des compétences utiles et requises pour le traitement des maladies chroniques et l’émergence d’un nouvel acteur : le sujet malade.


Le séminaire se propose d’associer un public de chercheurs et de patients à une réflexion critique sur la production des savoirs relatifs à l’expérience de la maladie et sur les activités de soin de soi et de délégation du souci de soi à autrui.


Au cours du séminaire, on interrogera particulièrement les théories mobilisées en médecine et en sciences humaines et sociales pour étayer les interventions en situation de soin et on dégagera les méthodologies requises pour l’exploration des problématiques liées à la nécessité de repenser l’éducation et la formation des malades.

Séance du 12 Janvier 2013 : Introduction du séminaire

- Jean-Marie Barbier : « Regards sur les savoirs, les activités et
l’expérience à partir d’une perspective théorique croisant les constructions
des activités et les constructions des sujets ».

- Catherine Tourette-Turgis : « Perspectives critiques sur l’éducation thérapeutique : vers une reconnaissance et une valorisation sociale des activités conduites par les malades au service de leur maintien de soi en vie ».

- Denise Jodelet : « Perspectives psychosociales : les représentations du corps et de la maladie et leur rapport avec la
construction, la transmission et l’appropriation des savoirs expérientiels, profanes et savants ».

Séance du 9 Février 2013 : Les savoirs des malades - salle 7 et 8 - 105 Bd Raspail - Paris 6e

a) Perspectives de chercheurs en sciences humaines et sociales :

- Emmanuelle Jouet, chargée de recherche, EPS Maison Blanche, Experice, Université Paris VIII : « Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des malades : panorama épistémologique ».

- Luigi FLora, chercheur Experice, Université Paris VIII : « Le patient formateur : émergence d’un nouveau métier ».

- Olivier Las Vergnas, chercheur, HDR, Université Paris X, Cref-AFA : « Acceptabilité et qualification des savoirs auto-produits par les malades ».

b) Perspectives de patients experts de l’expérience :

- Olivia Khalifa-Gross, Doctorante, Paris XIII. Présidente de l’Association des Dysplasies Ectodermiques.

Programme

Séance du 13 avril
Chercheurs et malades engagés dans la recherche


La séance essaiera de travailler plusieurs questions de front : Comment l’analyse et la critique des systèmes sociaux et en particulier celui des soins, de la part de ceux qui y sont engagés, contribuent à leur transformation ? Quels sont les apports du savoir profane à la recherche ? Quels sont les besoins des malades en matière de recherche ?

a. Enjeux méthodologiques et épistémologiques de la recherche communautaire

- Marie Préau, Professeure de Psychologie Sociale, Université Lumière Lyon2. Présidente de l’Association Francophone de Psychologie de la Santé (AFPSA).


Quels sont les enjeux politiques auxquels sont confrontés les chercheurs lors de la mise en œuvre de recherches communautaires basées sur la participation des représentants et membres des populations concernées ? Comment établir un partenariat équitable, pertinent et valorisant pour tous ? En quoi ces nouvelles formes de recherche peuvent-elles bouleverser des schémas de recherche classiques et avec quelles conséquences ?

b. Examen théorique et épistémologique des postures relatives à l’expertise et l’expérience des malades vis-à-vis de la recherche et des politiques de santé

- Catherine Tourette-Turgis, MCU-HDR, Université Pierre et Marie Curie, Paris, Chaire de recherche en éducation thérapeutique.


Dans certaines maladies notamment dans le VIH/sida les trajectoires des malades activistes et des chercheurs, les interactions et les transactions entre eux et avec les instances médicales ont été des déterminants fondamentaux dans l’avancée de la recherche médicale et la production de connaissances.

- Jean François Léger (Université des patients, Paris VI) : La construction d’un regard critique et préventif sur la recherche.

- Xavier Reycoquais (Actif Santé) : L’invention de la place des malades dans la recherche médicale – L’exemple du TRT5.

- Yvanie Caillé (Renaloo) : L’exemple des maladies rénales dans le débat médecine, éthique et société.

Séance du 8 juin
Les savoirs et les sens engagés dans l’expérience de la maladie


Le séminaire se tournera vers la façon dont, en situation de maladie, le sujet construit son expérience et conduit ses stratégies d’affrontement. Il soulignera la nécessité, pour le champ de l’Education Thérapeutique, de prendre en compte les élaborations psychiques, cognitives et affectives mises en jeu et en parole par les malades. Basé sur des résultats de recherche, il montrera la fécondité d’une pratique psychosociale de recherche pour la formation des personnes impliquées dans la relation de soin.

«  Les vecteurs psycho-sociaux du rapport à la maladie  »
par Denise Jodelet, Directeur d’Etudes Ehess retraitée.


«  L’intérêt de la prise en compte des savoirs profanes dans les situations de maladie : le corps digestif et ses dysfonctionnements »
par Christine Durif-Bruckert, Groupe de recherche en psychologie sociale, Département de psychologie sociale, Université Lyon 2.

« La prise en compte des représentations et de la parole des patients »
par Isabelle Vincent, médecin, chargée de mission à la CNAMTS